Cure palliative: Le cure al malato inguaribile sono un diritto

Le cure palliative al malato inguaribile e il supporto alla famiglia sono un diritto e sono gratuite, vediamo insieme alcuni punti importanti:

Cure Palliative: cosa sono e il loro significato o definizione

Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie classiche che hanno lo scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.

Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. (European Association for Palliative Care – EAPC).

Cure Palliative Domiciliari

Consistono nella presa in carico del malato e della famiglia direttamente a casa. Tali cure prevedono la pronta disponibilità medica nelle 24 ore e vengono erogate da Unità di Cure Palliative (UCP) domiciliari che garantiscono, in funzione della complessità dei bisogni, sia gli interventi di base coordinati dal Medico di Medicina Generale sia interventi di equipe specialistiche.

Cure palliative in Hospice

E’ un luogo d’accoglienza e ricovero finalizzato a offrire le migliori Cure Palliative alle persone malate e ai loro familiari quando non possono essere attuate le cure al domicilio. Prevede anche ricoveri temporanei per il sollievo alle famiglie impegnate nell’assistenza.

Cure Palliative in Ospedale, anche in oncologia

Anche in ospedale deve essere garantito l’approccio palliativo per tutti i malati durante l’intero percorso di cura, in funzione dei bisogni.

Le Cure Palliative e terapia del dolore

Sono un modello di cura completo e personalizzato che offre, insieme al controllo del dolore e degli altri sintomi, risposte adeguate ai differenti bisogni del malato inguaribile e della sua famiglia. Sono erogate da equipe, spesso affiancate da volontari, composte da medici e infermieri esperti in Cure Palliative ma anche da psicologi, fisioterapisti, ASA/OSS, assistenti spirituali e altri operatori. Dell’equipe fa parte il Medico di Famiglia. Queste valutazioni fanno sorgere delle domande legittime:

• Quali malati ne hanno diritto? Malati di ogni età, colpiti da una qualunque malattia inguaribile in fase avanzata (non sono il cancro).
• Dove vengono effettuate le cure palliative ? Una struttura di coordinamento detta Rete Locale di Cure Palliative garantisce l’assistenza sia al domicilio sia in Hospice sia in ospedale, a seconda della necessità e delle preferenze del paziente.
• Quanto costano al malato o ai suoi familiari? Le Cure Palliative sono un diritto del malato e sono gratuite (Legge 38, 2010)
• E’ vero che l’uso degli oppioidi per il controllo del dolore accorcia la vita? No. Gli oppioidi sono farmaci ben conosciuti e non influiscono sul tempo naturale di sopravvivenza dei malati che li assumono. Inoltre, controllando il sintomo dolore, migliorano la qualià della vita del paziente e di riflesso anche quella dei suoi familiari.
• E’ vero che gli oppioidi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro? La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%). Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzata da dolore intenso e a qualunque età. Innalzano la soglia percettiva del dolore e influiscono positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica alleviano il dolore e aiutano a tollerarlo meglio e, in dosi adeguate non alterano la coscienza.
• E’ vero che le Cure Palliative si rivolgono solo ai malati di cancro? Non è vero. Sono rivolte alle persone affette da patologie, per le quali non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita.
• E se il malato non conosce le sue reali condizioni di salute? Il malato ha diritto ad un’informazione chiara e completa sulle sue condizioni di salute e sul decorso della malattia. Le cure palliative favoriscono la consapevolezza del malato e la sua piena partecipazione alle scelte che lo riguardano. Tuttavia, nel caso non volesse esserne informato, il suo desiderio viene rispettato.

La Legge 38/2010 e i decreti attuativi

Attribuiscono alla Rete Locale di Cure Palliative il compito di garantire importanti diritti al malato e alla sua famiglia.

Grazie alla Legge 38, i malati hanno diritto:

• Ad una adeguata informazione sulla malattia in atto e sulla scelta dei trattamenti possibili, in linea con i loro desideri
• A risposte personalizzate ai bisogni, non solo sanitari, da parte di una equipe di professionisti esperti e dedicati
• Al controllo del dolore attraverso misurazione costante e trattamenti adeguati
• Al controllo degli altri sintomi fisici che provocano sofferenza al malato
• Alla rilevazione e cura della sofferenza psicologica
• Al sostegno sociale e spirituale
• A programmi di supporto al lutto per i familiari

Tali diritti devono essere garantiti su tutto il territorio italiano essendo, le Cure Palliative, un Livello Essenziale di Assistenza (LEA)

Perché la legge 38 è così importante?

Si tratta di una legge fortemente innovativa che, per la prima folta, riconosce il valore del diritto al rifiuto della sofferenza inutile e garantisce l’accesso alle cure Palliative e alla Terapia del dolore. Le Cure Palliative possono essere erogate da Strutture sia pubbliche sia private, come Organizzazioni non Profit, purché possiedano i requisiti stabiliti dalla legge. In tutte le strutture sanitarie vi è l’obbligo della rilevazione e del trattamento del dolore.

Il trattamento non è più lasciato alla sensibilità degli operatori sanitari. I malati ricoverati hanno diritto alla valutazione del dolore e alla sua registrazione nella cartella clinica, unitamente al trattamento farmacologico fornito e al risultato ottenuto.

Gli Hospice e le Unità Palliative Domiciliari assicurano un programma di assistenza individuale personalizzato per ogni malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi:

1. Tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
2. Tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
3. Adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della sua famiglia.

Come si accede alla rete locale di Cure Palliative?

La modalità di accesso varia da regione a regione, ma ovunque ci si può rivolgere a:

• Medico di Medicina Generale (Medico di Famiglia)
• Medici specialisti ospedalieri
• ASL di riferimento
• Associazioni di Volontariato

L’accesso alle Cure Palliative in alcuni casi e in alcune zone può essere difficoltoso. Per questo numerose Organizzazioni Non Profit (ONP), anche attraverso l’attività dei volontari, supportando le famigli e il malato per agevolare l’accesso alle cure.

Il volontario in Cure Palliative offre al malato e ai familiari una relazione di aiuto, gratuita, caratterizzata da attenzione, ascolto e condivisione. Il volontariato ha un ruolo insostituibile che comporta una attenta formazione e il rispetto di uno specifico codice deontologico.